Il 26 Febbraio 2014 una Tavola Rotonda sul tema “Le Nuove Scoperte per la Cura delle Malattie Orfane in Endocrinologia si è tenuta a Roma nel Palazzo dell’Informazione

Il 26 Febbraio 2014, per celebrare la Giornata Internazionale delle Malattie Rare, si è tenuta a Roma, nel Palazzo dell’Informazione, una Tavola Rotonda sul tema “Le Nuove Scoperte per la Cura delle Malattie Orfane in Endocrinologia”. Un momento importante di riflessione e di celebrazione sul progresso della ricerca farmacologica dedicata alle malattie rare in campo endocrino-metabolico.
La giornata ha visto il coinvolgimento di 5 esperti Italiani e stranieri a presentare la storia della scoperta di nuovi farmaci orfani utili a curare 5 malattie endocrino-metaboliche rare che “orfane” non saranno più: il Carcinoma Midollare della Tiroide, la Malattia di Cushing, l’Ipoparatiroidismo, la Ipofosfatasia e la Malattia di Gaucher. La Tavola Rotonda è stata introdotta da Maria Luisa Brandi (Presidente della Fondazione F.I.R.M.O.), e da Paola Binetti (Deputato della Camera), Renza Barbon Galluppi (Presidente UNIAMO FIMR), Diego Ferone (Coordinatore Club Malattie Rare Endocrino Metaboliche - SIE), Andrea Lenzi (Presidente Consiglio Universitario Nazionale), Francesco Trimarchi (Presidente della Società Società Italiana Endocrinologia) e Monsignor Zygmunt Zimowski (Presidente Pontificio Consiglio per gli Operatori Sanitari). Hanno partecipato numerose Associazioni di pazienti con grande interesse nelle patologie trattate. Non esiste modo migliore di celebrare la Giornata Internazionale delle Malattie Rare che raccontare ben 5 successi, che testimoniano l’interesse della ricerca, dell’industria e delle Società Scientifiche nell’ascoltare la richiesta di aiuto di chi ha dovuto, sin dalla più tenera età, sopportare il peso di una diagnosi, che non deve più essere una condanna.
Le malattie rare hanno aiutato e aiuteranno a capire le cause di patologie più frequenti e tutti devono prendere coscienza di un problema che non è di pochi, ma di tutti noi. In un momento in cui il nostro Paese ha vissuto una triste storia di promesse non mantenute ai più deboli, è ancora più importante trasferire un messaggio di fiducia nella scienza e nella medicina seria.