Tra le reti collaborative regionali e le nuove strategie per le malattie rare; si è svolta a BARI il 2 aprile 2025 la seconda edizione della Bari School di Motore Sanità, che ha dedicato un approfondito tavolo di lavoro all’ipoparatiroidismo, patologia endocrina rara in cui la carenza di paratormone compromette il metabolismo del calcio. Tre giornate di confronto operativo hanno messo in luce epidemiologia, soluzioni terapeutiche di frontiera e ostacoli organizzativi, con l’obiettivo di definire un piano d’azione concreto per il Sud Italia.

Il quadro epidemiologico e l’impatto sociale

L’ipoparatiroidismo interessa circa 6-7 persone ogni 100.000 abitanti, con un’incidenza annuale compresa tra 0,8 e 2,3 nuovi casi su 100.000. Le conseguenze cliniche, dalle forme neuromuscolari alle complicanze renali, si sommano a un pesante impatto psicologico e socio-assistenziale, soprattutto nelle fasce in età lavorativa. L’emergenza di accessi ripetuti ai servizi di pronto soccorso e la difficoltà di gestione quotidiana spingono con urgenza verso una riorganizzazione delle reti di presa in carico.

Nuove frontiere terapeutiche: paliopegteriparatide (Iorvipat) e oltre

Al centro del dibattito è emersa la necessità di superare i limiti della terapia tradizionale basata su calcio e vitamina D, spesso caratterizzata da effetti collaterali gastrointestinali e scarso controllo metabolico. Il profarmaco paliopegteriparatide (Iorvipat) è stato indicato come progresso cruciale, capace di garantire livelli stabili di calcio con somministrazione giornaliera controllata. Relatori e pazienti hanno sottolineato come analoghi a lunga durata d’azione possano davvero ridurre il rischio di complicanze e migliorare la qualità di vita.

Ostacoli organizzativi e potenziamento delle esenzioni

Nonostante l’interesse per le terapie innovative, persistono criticità nell’accesso ai centri specialistici e nelle attuali esenzioni sanitarie, che non coprono consulenze e trattamenti aggiuntivi. I partecipanti hanno evidenziato l’urgenza di snellire i percorsi ospedale-territorio e di aggiornare i criteri di esenzione per includere i nuovi farmaci sostitutivi del paratormone.

Digitale e intelligenza artificiale per diagnosi precoce

Il tavolo su ipoparatiroidismo ha richiamato l’attenzione sul ruolo di telemedicina e intelligenza artificiale nella diagnosi e nel monitoraggio dei pazienti. Sistemi predittivi, piattaforme di follow-up remoto e algoritmi in grado di identificare precocemente gli squilibri minerali sono stati indicati come leve strategiche per garantire continuità assistenziale, specialmente in aree rurali.

Azioni condivise per il futuro

Al termine dei lavori sono stati definiti i seguenti punti d’azione:

• Rendere rapidi i processi autorizzativi e la rimborsabilità per paliopegteriparatide e analoghi a lunga durata d’azione
• Aggiornare le esenzioni sanitarie per includere terapie avanzate e visite specialistiche
• Semplificare l’accesso ai centri di secondo livello, con sportelli dedicati per i medici di base
• Istituire tavoli tecnici regionali e nazionali permanenti per l’introduzione tempestiva di innovazioni terapeutiche
• Organizzare percorsi formativi multidisciplinari per medici, infermieri e caregiver sulla gestione integrata del paziente
• Potenziare la telemedicina e gli strumenti di intelligenza artificiale per la prevenzione di crisi ipocalcemiche

Verso una sanità più equa e integrata

L’approfondimento sull’ipoparatiroidismo ha confermato come, anche nel contesto del Mezzogiorno, sia possibile mettere in rete competenze, tecnologie e organizzazioni. Solo attraverso governance multilivello, formazione continua e collaborazione tra pubblico, privato e terzo settore si potrà trasformare il percorso dei pazienti con patologie endocrine rare da frammentato a realmente integrato. La Bari School si chiude con l’impegno di tradurre queste raccomandazioni in pratiche quotidiane, affinché il diritto alla salute non rimanga sulle carte ma diventi esperienza tangibile.

E' disponibile al DOWNLOAD il documento riepilogativo della "Bari School 2025" su questa pagina e sul sito ufficiale di Motore sanità.

BARI SCHOOL 2025
31.03, 1 e 2.04.2025 Bari

Focus on ipoparatiroidismo - Innovazione organizzativa nei percorsi di diagnosi, cura, follow-up

Il "Bari School 2025" è stato preceduto nei mesi precedenti da una serie di convegni, sempre organizzati da Motore Sanità, tenutisi in varie regioni Italiane, con l’obiettivo di fare il punto sull'Ipoparatiroidismo in tutti i suoi aspetti, raccogliere informazioni sul campo e facilitare il cambio di scenario che garantisca ai pazienti una migliore qualità di vita.

A seguire i temi e le raccomandazioni ricorrenti nei vari incontri del progetto:

Standardizzazione dei percorsi di cura

• Creazione e implementazione di PDTA (percorsi diagnostico-terapeutici-assistenziali) uniformi a livello regionale e nazionale
• Aggiornamento e condivisione di linee guida cliniche nazionali

Modelli di cura multidisciplinari

• Istituzione di team integrati (endocrinologi, chirurghi, radiologi, nefrologi, internisti, pediatri)
• Integrazione tra ospedale, territorio e medicina generale
• Transizione strutturata dall’età pediatrica all’età adulta

Reti cliniche e centralizzazione

• Sviluppo di reti regionali e interregionali di eccellenza
• Identificazione di centri ad alto volume per interventi chirurgici e terapie complesse
• Definizione di centri di riferimento autorizzati per nuovi trattamenti

Formazione e sensibilizzazione

• Programmi specifici per medici di medicina generale, specialisti e operatori sanitari
• Campagne informative rivolte a decisori politici e popolazione generale
• Coinvolgimento attivo delle associazioni di pazienti in attività di advocacy e supporto

Innovazione terapeutica e accesso alle cure

• Favorire l’accesso tempestivo a terapie innovative (es. Palopeg Teriparatide)
• Semplificazione delle procedure burocratiche e collaborazione con enti regolatori (AIFA, EMA)

Strumenti digitali e monitoraggio

• Introduzione di “red flags” e strumenti informatici nel Fascicolo Sanitario Elettronico
• Potenziamento della telemedicina e del teleconsulto
• Realizzazione di registri regionali e nazionali dei pazienti e promozione di studi real-world

Governance multilivello

• Istituzione di tavoli tecnici e gruppi di lavoro regionali
• Coordinamento tra professionisti, istituzioni e cittadini
• Visione di lungo periodo per ridurre le disuguaglianze territoriali

Tutti questi elementi condivisi offrono un quadro strutturato per un approccio sistemico all’ipoparatiroidismo e, più in generale, a modelli sanitari che puntino su equità, qualità e sostenibilità.

Sono disponibili al DOWNLOAD i documenti riepilogativi di ciascun incontro, nei links sottostanti e sul sito ufficiale di Motore sanità.

REGIONE LOMBARDIA
19.05.2025 Milano

REGIONE PIEMONTE
09.06.2025 Torino

REGIONE EMILIA-ROMAGNA
19.06.2025 Bologna

TRIVENETO
08.07.2025 Padova

Concludiamo ricordando il prossimo appuntamento di Motore Sanità per la Regione Toscana del 16 Settembre 2025: FOCUS ON IPOPARATIROIDISMO - INNOVAZIONE ORGANIZZATIVA NEI PERCORSI DI DIAGNOSI, CURA, FOLLOW-UP a cui è possibile partecipare in presenza o webinar tramite Zoom.