Si è svolta a Roma il 28 maggio 2025 la nuova edizione della Giornata Mondiale dell'Ipoparatiroidismo, un evento di grande rilevanza per la comunità scientifica e i pazienti affetti da questa rara patologia endocrina. 

Organizzato dall’ Associazione Pazienti con Ipoparatiroidismo (APPI) in collaborazione con l'Associazione FIRMO, e guidato dalla nota conduttrice televisiva Luana Ravegnini, l’incontro ha riunito esperti, medici e rappresentanti istituzionali per discutere le sfide della diagnosi, le terapie disponibili e le prospettive future per migliorare la qualità della vita dei pazienti.

Una malattia ancora poco conosciuta

L’ ipoparatiroidismo è una condizione caratterizzata da una produzione insufficiente di ormone paratiroideo (PTH), fondamentale per il metabolismo del calcio e del fosforo. I pazienti devono affrontare sintomi debilitanti, tra cui contratture muscolari, crisi tetaniche, problemi cognitivi e complicanze cardiache, che spesso portano a frequenti accessi al pronto soccorso.

Nuove prospettive terapeutiche e linee guida Italiane

Durante l’evento, gli esperti hanno sottolineato l’importanza di una diagnosi precoce e di terapie più efficaci, tra cui la terapia ormonale sostitutiva e nuovi promettenti farmaci. È stato inoltre annunciato lo sviluppo di linee guida cliniche italiane, in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità, per migliorare la gestione della malattia, con particolare attenzione alla gravidanza nelle donne affette da tale patologia.

La difesa dei pazienti e il ruolo delle Istituzioni

Un tema centrale dell’incontro è stato il supporto ai pazienti e la necessità di una maggiore consapevolezza pubblica. La presidente di APPI, Marta Cecconi, ha condiviso la sua esperienza personale, evidenziando le difficoltà quotidiane e l’impatto sociale della malattia. La Professoressa Maria Luisa Brandi, esperta endocrinologa e Presidente del comitato scientifico APPI, ha ribadito l’importanza di un’azione concreta da parte delle istituzioni per garantire l'approvazione dei nuovi farmaci per una migliore assistenza sanitaria dei pazienti.

Un messaggio di speranza

L’evento si è concluso con un rinnovato entusiamo e speranza per il futuro, elencando concreti obiettivi che l'Associazione APPI perseguirà nel breve periodo e lanciando con un appello alla comunità scientifica e ai decisori politici affinché si continui a lavorare per migliorare la vita dei pazienti affetti da ipoparatiroidismo.

A seguire gli interventi susseguitisi nel corso dell'evento:

• Luana Ravegnini, conduttrice:
  apertura del convegno 
• Prof.ssa Maria Luisa Brandi, Presidente comitato scientifico APPI:
  cosa è l'iporaratiroidismo, sintomi, la funzione del calcio, le difficoltà nella diagnosi, le varie forme della malattia, presentazione e attività dell'Associazione APPI, il libro bianco "ipoparatiroidismo cronico".
• Dott.ssa Ylenia Zambito, Senatrice intergruppo parlamentare "fratture da fragilità":
  dar voce ai pazienti di ipoparatiroidismo, importanza della comunicazione con portale web e linee guida, l'impegno personale a darne visibilità in Parlamento. 
• Prof.ssa Giovanna Mantovani, Ordinario dell'Università degli studi di Milano:
  qualità della vita dei pazienti e danni collaterali, statistiche dell'ipoparatiroidismo, farmaci attuali e nuova terapia sostitutiva:
  • PTH(1-34) - Teriparatide;
  • PTH(1-84) - rhPTH Natpar; 
  • TransCon PTH - Palopegteriparatide; 
  • Calcilitici - Encarelet; 
  • Farmaci in sperimentazione 
• Prof.ssa Maria Luisa Brandi, Presidente del comitato scientifico APPI:
  il Teriparatide paradosso italiano e importanza dell'approvazione dei nuovi farmaci;
• Dott.ssa Agnese Persichetti, Commissione linee guida:
  linee guida italiane, iter delle linee guida in italia, prossimi appuntamenti nel rilascio delle linee guida; 
• Marta Cecconi, Presidente APPI:
  il punto di vista del paziente e l'impatto nel quotidiano, presentazione nuove iniziative APPI, gruppo pazienti APPI su canale WhatsApp, tessera nominativa per il triage al pronto soccorso; 
• Prof.ssa Maria Luisa Brandi, Presidente del comitato scientifico APPI:
  l'impegno per l'adozione dei nuovi farmaci e messaggio di speranza per il futuro;

Ringraziamento dai pazienti in remoto e saluti alla platea.