Il Paziente in Primo Piano

 

È importante far conoscere la propria storia, per sensibilizzare l’opinione pubblica sul problema dell’ipoparatiroidismo.
Se vuoi aiutarci a far conoscere questa malattia, puoi inviarci la tua storia che sarà pubblicata in questa pagina.
Ecco alcune domande che possono aiutarti a scriverla:

• Quando ti sei accorto che qualcosa non andava? Da quali sintomi?

• Quali esami ti ha prescritto il medico?

• Quando ti sei rivolto a un endocrinologo?

• Quando ti è stato diagnosticato l’Ipoparatiroidismo?

• Ti è stato difficile ottenere una diagnosi?

• Che tipo di ipoparatiroidismo hai?

• Come lo curi?

• Hai avuto crisi di ipocalcemia? Come le hai affrontate?

• Come ha inciso l’ipoparatiroidismo nella tua vita?

• La tua vita è cambiata da quando sei stato diagnosticato?

• C’è un messaggio che vuoi mandare agli altri ammalati e a chi non lo è?

Sei pregato di inviare insieme al testo anche una foto da pubblicare.

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Le vostre Storie

Santina

"Nel 2010 ho subito una tiroidectomia totale. Subito ho iniziato ad avere dei crampi e formicolii a braccia e gambe e ad avere dolori in tutto il corpo. Dopo circa due anni di cure non vedevo alcun miglioramento, al contrario, non riuscivo più a camminare. Per caso mi sono imbattuta nella notizia di una sperimentazione condotta dal Professor Bilezikian negli Stati Uniti. Gli ho inviato una mail e lui mi ha indirizzato alla Professoressa Brandi, a Firenze. Sono andata in cura da lei, a Careggi, e lì mi è stato prescritto il teriparatide. Sono migliorata, ma finita la terapia sono ritornata al punto di partenza, e cioè di nuovo dolori, formicolii e stanchezza. I dolori li provo dappertutto, ma i più forti li ho alla colonna vertebrale. La malattia ha inciso parecchio sulla mia vita, perché non riesco più a muovermi bene né a stare seduta senza cuscini. Purtroppo ci sono pochi endocrinologi che conoscono questa patologia: io ho visto decine di medici e tutti, tranne quelli che hanno studiato realmente e a fondo l'ipoparatiroidismo e lo conoscono bene, si stupivano dei miei sintomi e mettevano in dubbio che li avessi davvero. Invece questa malattia è un continuo calvario, ha tante sfaccettature: c'è chi sta bene integrando con un tipo di calcio, c'è chi ha sintomi più lievi e chi purtroppo li ha più gravi. Io dico sempre che vivere senza paratiroide è come vivere a metà, e significa dover combattere ogni giorno con dolori insopportabili."

Lisa

"Mi chiamo Lisa, ho 37 anni e nel 2015 durante un’escursione in montagna ho avuto la mia prima (e per adesso unica) crisi tetanica. Lo spavento è stato terribile: ho pensato di avere un infarto o un ictus e ho creduto di lasciarci la pelle. Mi sono ripresa grazie a un ciclista che passava di lì e che mi ha dato due compresse masticabili di sali minerali.
Non sono andata in ospedale perché quando ho chiamato l’ambulanza, gli operatori al telefono hanno attribuito il disturbo a un attacco di panico e mi hanno indirizzato alla guardia medica. Questa ha confermato la diagnosi e mi ha mandato a casa a fare una doccia calda. Nei giorni seguenti continuavo a stare male, ero affannata e non riuscivo a concentrarmi oltre ad avere formicolii in tutto il corpo. Di mia iniziativa ho deciso di andare al pronto soccorso e qui, dall’elettrocardiogramma, hanno notato che c’era un’anomalia nella curva. Misurando i livelli del calcio, questo è risultato essere a 5.
Ho rischiato di avere un collasso e questo perché la mia crisi tetanica era stata sottovalutata. Da lì è iniziata la mia odissea in ospedale: esami su esami fino ad arrivare alla diagnosi definitiva: ipoparatiroidismo idiopatico. Ho iniziato la cura ed è stato un bel problema. Ho scoperto di non tollerare il calcio carbonato: sono stata altre tre volte in pronto soccorso a causa dei disturbi causati dalla sua assunzione. Così ho chiesto ai medici un’alternativa e la risposta è sempre stata la stessa: “non ce ne sono, deve assumere il calcio”.
Ho capito che dovevo fare delle ricerche da sola e dopo molti tentativi ho trovato un tipo di calcio che non mi dà disturbi gravi. Purtroppo è molto costoso, e non viene passato dal sistema sanitario. Ho deciso comunque di continuare a prendere questo calcio perché non accetto di stare male per curarmi. La mia vita è cambiata molto, inizialmente non riuscivo a togliermi di dosso la paura della crisi e adesso, dopo 4 anni, posso dire che ho imparato a gestire la mia vita e a convivere con questa patologia. La sensazione che ho sempre avuto è quella di non essere capita e appoggiata da nessuno.
È molto difficile far capire a familiari e amici la condizione in cui viviamo e credo che la strada sia ancora lunga affinché questa patologia non sia una perfetta sconosciuta. Ho voluto continuare a condurre una vita normale: faccio sport, escursioni in montagna e ho imparato a portare sempre con me integratori e cibo ad alto contenuto di calcio, ma più per sicurezza che per necessità, anche perché i miei livelli di calcio sono abbastanza stabili.
Non voglio arrendermi e credo molto nella ricerca, spero che prima o poi tutti possano avere una cura adeguata che permetta una vita dignitosa."

Daniele

Quando ti sei accorto che qualcosa non andava? Da quali sintomi?
"Avevo 25 anni quando sono iniziati i sintomi più evidenti: mal di testa, tremori, dolori alle mani (facevo sempre più fatica a scrivere con la penna, per via dei crampi), difficoltà a dormire per sensazione di torpore muscolare."

Quali esami ti ha prescritto il medico?
"Semplici analisi del sangue, senza emocromo completo, che non hanno rivelato nulla, quindi mi è stata diagnosticata frettolosamente una “grave sintomatologia da ansia”. Mi sono così stati prescritti diversi tipi di ansiolitici e calmanti, sia a base naturale che artificiale."

Quando ti sei rivolto a un endocrinologo?
"Dopo due anni i sintomi sono peggiorati sempre più, diventando vere e proprie crisi tetaniche che mi hanno portato a stare sempre peggio, finché una domenica mattina, poco prima del mio 27esimo compleanno, mi sono svegliato quasi completamente intorpidito al lato sinistro del corpo e facevo fatica ad alzarmi (erano giorni che la pelle era ipersensibile a gli abiti mi davano fastidio). Quella settimana la ricordo bene, perché era la settimana della seconda prova dell'Esame di Stato di Ingegneria e ricordo che durante la prova scritta mi si era rilassata la lingua in bocca e sentivo formicolii in tutto il corpo che mi causavano una grande fatica nel camminare e nel parlare. Quella domenica mia mamma mi ha accompagnato al pronto soccorso in macchina e lì mi hanno fatto le prime vere analisi complete: avevo i livelli di calcio nel sangue bassissimi e quelli di fosforo molto molto alti! Mi hanno attaccato a una flebo e lì è iniziato il “calvario”: da medicina generale sono stato trasferito a neurologia, quindi a malattie infettive, da lì a malattie tropicali, infine a medicina generale, dove il primario leggendo le diagnosi dei colleghi ha decretato che serviva un endocrinologo. Ma di domenica l’endocrinologo non c’era, quindi mi è stata fatta un’impegnativa per una visita urgente da fare il giorno dopo. Appena letti i risultati delle analisi del giorno prima, l’endocrinologo ha detto una frase che ricorderò in eterno: “o è un tumore, o hai una malattia di cui ho letto il nome forse 30 anni fa”. Mi hanno ricoverato per una settimana a Vicenza dove mi è stato diagnosticato un “possibile caso di ipo-paratiroidismo” la cui causa era da stabilire, consigliandomi di fare una visita con un certo endocrinologo che forse lavorava ancora all’Università di Padova, il presidente della Facoltà di Semeotica. All’epoca ero in post-laurea e facevo il borsista al Dipartimento di Processi Chimici per l'Ingegneria: fortunatamente il presidente del mio dipartimento conosceva personalmente questo endocrinologo, il Dott. Luisetto, e quindi in poche ore sono riuscito ad ottenere un incontro con lui. Il Dott. Luisetto mi ha diagnosticato un verosimile ipo-paratoriodismo autoimmune e mi ha confermato la terapia dell’ospedale di Vicenza: 2 dosi da 1000 mg al giorno di calcio e 2 dosi da 0,5 mg di calcitriolo."

Quando ti è stato diagnosticato l’ipoparatiroidismo?
"Di fatto a 27 anni, ossia due anni dopo l’inizio dei primi sintomi più evidenti. Dopo la prima crisi renale (coliche renali), a 31 anni compiuti (estate 2015), mi sono reso conto che in Veneto non c’erano specialisti che mi potevano aiutare e che probabilmente mi stavano più sovraccaricando i reni che non aiutando. Cercando in rete, ho trovato il sito della Dott. Brandi e le ho scritto chiedendo aiuto e consiglio."

Ti è stato difficile ottenere una diagnosi?
"Direi abbastanza difficile."

Che tipo di ipoparatiroidismo hai?
"Dopo aver conosciuto la dott.ssa Brandi ed essere stato visitato dal suo team a Firenze, mi hanno diagnosticato nel gennaio del 2016 un “Ipo-paratiroidismo primitivo”."

Come lo curi?
"Con calcio, calcitriolo, magnesio, citrato di potassio e vitamina D secondo un dettagliato piano di assunzione, con dosi diverse alternate nei giorni e nei mesi."

Hai avuto crisi di ipocalcemia? Come le hai affrontate?
"Stando calmo (ho notato che l’ansia aumenta la velocità di comparsa dei sintomi: tremori, formicolii a labbra e dita ecc...), bevendo molta acqua e assumendo subito una dose intera di calcio, ma senza aumentare il numero di dosi nel giorno. Come ha inciso l’ipoparatiroidismo nella tua vita? Bisogna organizzarsi meglio del normale: avendo diverse medicine da prendere per via orale, da sciogliere prima o durante i pasti, in dosi diverse a seconda dei giorni, devo sempre avere con me le mie bustine e fare attenzione ad assumerle correttamente secondo il piano del giorno. Ma a parte questo non ha inciso in modo non gestibile.

La tua vita è cambiata da quando sei stato diagnosticato?
"Beh, avere una diagnosi è comunque parzialmente liberatorio, soprattutto dal punto di vista psicologico. Considerando che poi venivo da una diagnosi errata di grave ansia, curata senza fondamento con psicofarmaci, ero praticamente convinto di essere pazzo e che il problema era nella mia testa. Quindi aver ricevuto una diagnosi, anche solo parziale, è stato liberatorio. Sapere che non esiste una cura effettiva o standard non è il massimo, ma rendersi conto di avere davanti un team di persone davvero competenti e sensibili, che si sono impegnate insieme a me a fare una lunga serie di prove e mix di quantità di integratori fino a trovare la dose più giusta, è stato di grande supporto psicologico. Organizzare le visite non è sempre stato semplice, e col mio lavoro sono stato fortunato a riuscire ad organizzarmi sempre in modo da non saltarle. Nel mio caso prendo continuamente i miei integratori di calcio/calcitriolo/magnesio, in quantità diverse a giorni alterni, e abbiamo sperimentato che un assorbimento controllato, discontinuo ma costante con me funziona, e io mi sono organizzato in modo da riuscire a seguirlo."

C’è un messaggio che vuoi mandare agli altri ammalati e a chi non lo è?
"Bastano analisi del sangue, di fatto banali, per capire di avere un problema con la chimica del calcio (bastava dosare calcio, fosforo e magnesio per rendersi conto da subito che c’era uno squilibrio in atto). Una volta individuato lo squilibrio, lo si riequilibra, e poi se ne cerca la causa. Io sono stato in parte sfortunato, perché ci è voluto molto tempo e sono dovuto arrivare a un punto tale di crisi da far sì che a qualcuno sorgesse il dubbio che ci fosse realmente qualcosa che non andava. In parte però mi reputo fortunato perché, a forza di cercare notizie sulla mia patologia, sono incappato nella bibliografia della Dott.ssa Brandi, scoprendo questo mondo: adesso con questa terapia sto abbastanza bene. C’è voluto tempo, ma ero convinto di poterne venire a capo in qualche modo e ho continuato a cercare informazioni senza arrendermi. Ora so di essere malato, ed è giusto esserne consapevole, però so anche di avere una terapia che funziona: ci è voluto un po’ per trovarla (anni di prove con diversi mix di integratori e continue analisi del sangue per trovare quello giusto per me), ma non bisogna demordere! E adesso mangio tutto quello che voglio, faccio tutta l’attività fisica che voglio, faccio yoga... per ora non ci sono limitazioni nella mia vita, seguo costantemente la terapia e non mollo né la presa né l'attenzione."

Annamaria

"Sono stata operata di adenoma follicolare nel 1994 e da allora spesso finisco al pronto soccorso per fare una flebo di calcio, che non supera mai il 6,5. La mia vita è segnata da crampi in ogni momento della giornata, dalla bocca che si impasta e da tante notti in bianco, prendendo anche durante la notte la vitamina d e il calcio. Adesso, con la menopausa, mi è venuta l’artrite le vertebre si stanno “consumando”. Però, pur vivendo in questa situazione, sono ancora considerata idonea al lavoro. "