Dietro la tiroide si trovano quattro ghiandoline, grandi come un pisello. Si chiamano paratiroidi e, pur essendo così piccole, hanno un ruolo fondamentale per la nostra salute. Il loro compito infatti è quello di secernere l’ormone paratiroideo, il quale ha il ruolo di controllare il livello di calcio nell’organismo.
Quando queste ghiandole non funzionano bene o mancano del tutto (dalla nascita o in seguito ad asportazione chirurgica), l’ormone paratiroideo è prodotto in quantità insufficiente o non viene prodotto affatto, e le conseguenze per l’organismo possono essere molto gravi.
In questi casi si ha infatti l’ipoparatiroidismo, una malattia endocrina rara e grave le cui manifestazioni acute, se non opportunamente trattate, hanno un impatto sostanziale sul benessere del paziente, e a lungo termine possono causare dei danni irreversibili.
La carenza di calcio si manifesta infatti con sintomi molto diversi: i pazienti possono presentare depressione, irritabilità, convulsioni, confusione, disorientamento. Anche i muscoli possono essere interessati, con formicolii, spasimi e crampi. Si possono inoltre avere disturbi della frequenza cardiaca e difficoltà respiratorie. Infine, se il calcio diminuisce molto rapidamente, può comparire uno degli eventi più temuti: la crisi tetanica. Di solito gli ammalati di ipoparatiroidismo sono trattati con supplementi di calcio e vitamina D, allo scopo di tenerne sotto controllo i livelli, pur non curando la malattia.
In molti pazienti però la terapia standard non ha effetto e, a lungo termine, questo può portare a rischio di complicanze irreversibili. Questi ammalati, finora senza speranza, intravedono ora la possibilità di tornare a vivere come gli altri: da qualche tempo infatti è stata messa a punto una terapia sostitutiva che fornisce loro l’ormone di cui sono privi. Questa terapia, somministrata attraverso un farmaco chiamato Natpara, però è stata per ora approvata solo negli Stati Uniti, dove dal Gennaio 2015 è stata somministrata a 898 persone ogni anno, senza che si verificassero eventi avversi.
Questi dati ci fanno capire che il Natpara è un farmaco importante, che potrebbe far tornare a vivere le circa cento persone che non reagiscono alle terapie tradizionali. Purtroppo da noi non è possibile farlo, perché l’AIFA non ha ancora permesso l’utilizzo di questo medicinale nel nostro Paese.
A.P.P.I (Associazione Per i Pazienti con Ipoparatiroidismo) ha più volte sollecitato AIFA all’approvazione del farmaco, ma senza risposta.
Ti chiediamo quindi di firmare questa petizione, per aiutarci a dar voce alla nostra richiesta che AIFA autorizzi il NATPARA anche nel nostro Paese, in modo che a chi ha sofferto fino ad ora, sia finalmente data la possibilità di tornare a vivere.